Il dramma di chi è colpito dal morbo di Alzheimer lo vive non solo il malato, ma anche chi se ne prende cura. Con il passare del tempo la perdita delle funzioni cognitive dà luogo a gravi problemi, come l’incapacità di giudizio, ma anche incapacità di riconoscere familiari e amici, di svolgere attività normali, di perdersi in luoghi conosciuti, di diventare confusi e agitati. Alla fine, la persona deve essere seguita giorno e notte. Ne sa qualcosaCecilia Pagliardini, 27 anni, psicologa, che ha una nonna malata di questa sindrome e che lavora come volontaria per la Fondazione Manuli all’Alzheimer Cafè di Milano. Questo ritrovo, che ha sede nell’Istituto dei Ciechi, s’ispira a un programma nato nei Paesi del Nord Europa: terapisti, esperti del settore e volontari formati offrono il loro tempo e impegno per stimolare i pazienti da una parte e per sostenere i caregivers (chi accudisce) dall’altra.

Cecilia, che ha un master in musicoterapia orchestrale, ha cominciato a partecipare agli incontri della Fondazione due anni fa circa. L’appuntamento è tutti i venerdì pomeriggio. «Prima facciamo un’attività di gruppo coordinata da un terapista, come riempire un maxi cruciverba, colorare e personalizzare biglietti di auguri o ricordare le tradizioni regionali attraverso piatti e canzoni tipiche», spiega. Nella seconda parte, la musica è protagonista: è infatti uno strumento che permette, a volte, meglio dei farmaci, di ridurre i disturbi del comportamento, migliorare le relazioni tra i familiari, operatori sanitari e malato, rendendole più serene e armoniose.

«Antonella con la sua voce calda e avvolgente incanta tutti suonando alla tastiera e tanti ospiti non vedono l’ora di sentirla cantare; Pierangelo, volontario appassionato di ballo, dà il via alle danze e non lascia nessuno seduto a guardare!», racconta Cecilia che ha persino imparato il cha cha cha. «Ballare mi piace e mi aiuta e a coinvolgere gli ospiti, anche più restii, nelle danze. La volta scorsa, per esempio, sono andata dal signor Carlo e l’ho invitato, lui mi ha risposto sfiduciato: “Ma io non sono capace”. Sono poi riuscita a portarlo sulla pista. «Due passetti, un passetto», mi consigliava e abbiamo preso il passo giusto. Alla fine ero io a seguire lui. «Ah ma allora sei capace…», e mi sorrideva soddisfatto», continua Cecilia. «Un giorno mi ha guardata: “Una volta ho fatto un lavoro con una ragazza, ah forse era lei?” ». Impossibile per i più ricordare un nome o l’attività svolta, ma è dalla «memoria del cuore» che terapisti e volontari attingono. L’Alzheimer Cafè dà la possibilità ai malati e alle persone che li accudiscono di uscire per alcune ore dalla pesantezza del quotidiano. Il gruppo dei caregivers, gestito da una psicologa, offre una forma di supporto e di scambio, diventa un’occasione per fare rete fra i familiari, con il piacere di incontrarsi. «Qui ho la possibilità di conoscere persone con una storia che ha valore e mi dà grande gioia quando neritrovano piccoli pezzetti attraverso la musica, quando mi raccontano dei figli o del lavoro che facevano, perché la memoria del passato inizialmente rimane». La nonna di Cecilia è troppo malata per partecipare ad attività di questo tipo, « ritrovo però in mio nonno, che si occupa di lei, tanto di quel calore e di quell’ironia particolare che si respira all’Alzheimer Cafè Milano della Fondazione Manuli Onlus». La cosa preoccupante che aumentano sempre di più le percentuali di malattia. «Oggi c’è un’attenzione più forte di una volta, ma anche tanta paura. Forse perché riguarda tutti, più o meno da vicino. La strada della medicina è ancora molto lunga», conclude Cecilia. Che, positiva, aggiunge, «nel frattempo noi non perdiamo l’occasione di sorridere e di stare insieme».